【义工篇】

你需我要,安宁的临终旅程

 

采访/刘小临

受访‧供图/苏昭蓉

 

 

两次丧亲之痛

 

2002年秋,苏昭蓉的母亲突然病重,连连丧失走路、写字等能力,情绪也起伏很大。同时昭蓉前夫正提出离婚诉讼,昭蓉每天照顾母亲和四岁的儿子Eric,筋疲力竭。病发才五个月,母亲就过世了。悲伤之余,昭蓉很懊悔没能用同理心好好照顾病中的母亲,又气愤医护无能、治疗不力,这堆乱麻似的情绪,在心头压了九年。

 

昭蓉还有一段更辛酸的经历。她第三次怀孕时,好不容易才盼到的女儿,竟然早产,体重不足,不能正常消化奶,所以严重地发育迟缓。女儿整天打静脉点滴、抽血,扎了很多针,身上没有一块皮肤完整。有一天女儿被推进手术房后,昭蓉听到里面传来凄厉的哭号,哭得她的心都碎了。那天之后,女儿再也没有发出任何声音。事后仔细研究当天她的验血报告,有一项指数超高,显示那一刻她经历了异常的剧痛。

 

女儿十个月大时,离开了人世。之前医师已宣布无法治愈,但昭蓉为了查出女儿到底得了什么病,还期待或许能出现奇迹,找出解救的良策,没想到却让孩子受了很多痛。如今,这些痛仍深深扎在昭蓉的心头,痛到窒息。

 

那时,昭蓉若知道“安宁疗护”的精义,经历也许会不一样。


▲苏昭蓉慈母过世前两个月与昭蓉的小妹及儿子 Eric合影。昭蓉陪伴母亲的经历,使得她更有同理心去爱身心灵都脆弱的危重病人和家属。


投身安宁疗护

 

昭蓉一直是个繁忙的单亲妈妈。儿子上中学后,她的时间宽裕些了,就想多为小区服事。一位传道人推荐她去美华慈心关怀联盟(下称“美华”)作志工。

 

在参加美华三十小时密集训练时,神在昭蓉心中燃起对神所赐生命的热情,让昭蓉领受呼召,走上安宁疗护的道路。

 

近五年来,昭蓉陪伴很多末期病人走过一个与众不同的终段旅程,帮助病人和家属在伤痛中更新关系、加深亲情。她更参与了二十多场相关安宁疗护教育、安心茶话屋等的活动,源源不断地挑旺人们对生命末期相关议题的重视。


“四道”人生

 

昭蓉接到第一个分配给她照顾的病人消息时,一下凉了半截 ,病人竟然住在她母亲过世前曾住的疗养院!虽然昭蓉可以不接受这安排,但她知道,这出于神,为要彻底整理她过往的生命。

 

昭蓉很怕触景伤情,然而九年过去,疗养院里面的样子都改变了。

 

病人九十二岁,有严重心脏病,估计只能活六个月。病房布置得像个家,老太太总喜欢坐在舒适的沙发椅上,讲她的恋爱史,看昭蓉听得入迷,就一再重复她的老故事。这让昭蓉体会到,末期病人通常喜欢谈自己,志工若能作好听众,终能赢得病人的心;而那些不健谈的病人,有人陪伴身旁就是安慰。

 

昭蓉常带些小礼物给老太太,母亲节还不忘送花。老太太把她的书借给昭蓉看,像预先给功课一样,期待着下次跟昭蓉谈书,昭蓉都照读。“学生”这么认真,让老太太很高兴。在美好的关系里,老太太的身、心、灵都得到照顾,身体反而好转,又多活了两年。

 

每个病人都是独特的,每次接触新病人,昭蓉都尽力去了解病人,好摸索出适合病人的陪伴方式,送上体贴与关爱。

 

有位病人身上插满管子,为预防拔管,护士把她双腕紧紧绑在床栏杆上。病人很不舒服,央求昭蓉说:“帮我松开。”昭蓉帮她向护士传达意愿,但护士不同意。昭蓉就照实向病人解释了情况,然后陪在床边,轻轻抚摸她,又帮她按摩,跟她聊天,转移她的注意力。得了安慰的病人终于有了笑容,还说病好后乐意去照顾昭蓉,言下之意是对身体恢复心生盼望,这对病人的求生意志相当重要。

 

昭蓉陪伴过一位中年的晚期肺癌病人,才一个月就离世了。他是东南亚移民,太太还需上班养家,照顾两个孩子。病人向昭蓉聊了他辛酸的移民史以及和太太相爱的经历。

 

一天,太太下班来探望他,昭蓉感觉是个机会,就将她先生讲过爱恋她的话,一五一十地转述,本来太太是灰头土脸地跑来的,当昭蓉讲着、讲着,太太变得含情脉脉、笑靥嫣然;先生只能枕在床头坐着,却痴痴地盯着床尾的太太,两人定格在凝视之中,那无声胜有声的爱,让昭蓉永远难忘。

 

美华培训志工的一项内容是说明病人走过“四道人生”:道谢、道歉、道爱、道别。昭蓉以她的敏感捕捉到不可多得的机会,促成不善表达的夫妻在临别时分“道爱”,让真情在关键时刻升华。

 

▲昭蓉(右一)的爱子Eric(右二)才12年级已完成培训,成为Vitas Health Care安宁疗护志工,母子俩带着阳光灿烂的笑容陪伴行在死荫幽谷的病人。

 

“四全”的安宁疗护

 

昭蓉一直陪伴的一位101岁多族裔血统太太,突然被转院到较远的城市。按照服务协议,昭蓉是可以不再跟进的;但她放不下心,就同意在找到接班志工前继续服务。于是连着四个月,昭蓉每周一次跑去看望老太太。一次长周末的周五快结束陪伴时,老太太不知为何一直发脾气,结果昭蓉发现她的气床漏气了,整个身体陷在床里,很不舒服。

 

昭蓉想到,若等长周末后才处理,病人很可能长褥疮,于是打了很多通电话催促解决问题。修理工终于在半夜赶到了。隔周昭蓉去探望时,发现老太太已长了褥疮,还好不严重,很快痊愈了。幸好床及时修好,否则这么衰老的病人,褥疮会恶化到侵入骨头。

 

昭蓉深切体会到各方面服务人员紧密合作对末期病人有多重要,她很希望安宁疗护能得到更多来自社会的人力、资金、宣传上的支持,好让更多病人享受到满有祝福的末期生命。

 

一天,昭蓉看到有位病人床头有束花,卡片上写着花店的名字——Lori’s Flowers和圣经经文。昭蓉的英文名刚好是Lori,就很自然地跟病人说:“你看我的名牌,我也叫Lori,这束花和卡片上的话是神送给你的。主耶稣爱你哟!”他笑了出来。

 

隔周刚好是母亲节,昭蓉想到病人的太太很辛苦,就亲手烤了点心,配上一个精美的盒子装好,又准备了一张漂亮的卡片,让他当作礼物送给太太。那天他病情急转直下,非常不舒服,但他明白昭蓉的心意,既感动又感激。两周后,他辞世了。

 

安宁疗护与只注重抢夺生命时间的临终治疗不同,是从病人的身、心、灵各方面进行全人关怀,充分体现对每一个生命的尊重。人的生命不仅仅在于身体存活,更在于心里的平安、灵里的自由和回归,这才是有质量的生命。

 

家人照顾末期病人也充满艰辛,往往身心俱疲,而安宁疗护也同样注重家属的身、心、灵健康,以同理心关怀、陪伴他们,甚至在病人过世后还可继续为家属提供长达十三个月的哀伤辅导。

 

安宁疗护还有全程性,当病人不能再照顾自己时,家人、医护人员、社工、灵性辅导师等,以不同职份互相配搭,竭尽全力地为病人带来有尊严、被尊重、得享舒适、平安的临终旅程。这正是安宁疗护所推崇的全人、全家、全程、全队的“四全”照顾。

 

▲美华创立人陈明慧女士讲解“加州医疗照护事前指示”的重要性,她同时介绍如何使用安心卡及安心茶话屋为媒介打开话题,达到事先规划医疗照护的目的。

 

志工亦得医治

 

昭蓉完全没想到,在投身安宁疗护后,自己的丧亲之痛也得了医治!

 

在美华接受培训时,昭蓉了解自己为母亲过世而郁积的愤怒、苦毒、亏欠等各种情绪一直没清理干净,在培训中,她接受了自己作为“人”的有限,并直接领受了来自神的饶恕和医治。

 

昭蓉曾去台湾参加培训,内容涉及儿童安宁疗护,又让她明白,当年她女儿临终时,众人把焦点都放在婴儿身上,却忽略了她,甚至指责她这深陷悲伤的母亲。昭蓉在培训当场领受到神的话:“你当年也该是被关爱的对象!”昭蓉终于卸下了背负多年丧女的重担,伤口得了医治!培训现场有名护士与昭蓉过世的女儿同名,昭蓉好感动,宛如神透过此一“巧合”告诉她:“耶和华神与你同在!”

 

普遍的需要

 

目前在海外华人中推广安宁疗护极其艰难,不仅人力、资金严重缺乏,最大的困难还在于克服人们的心理抗拒。然而昭蓉发现,人们一旦愿意走进安宁疗护倡导或培训现场,就会对安宁疗护充满好奇、渴望,体现出大家对好好走完人生的普遍需要。

 

美华提供一项备受欢迎的“安心茶话屋”活动,昭蓉已在加州的小区华人协会、家族聚会、教会姊妹会、读书会等场合带领过许多场。参加者回馈说,他们最意想不到的是,可以这么愉快地谈论如何面对死亡,这么轻松地沟通自己的意愿,死亡并没那么可怕。大家还回馈说,他们开始重视死亡前尚未预备好的事,学会和家人讨论生命中最有意义的事情,选择对待死亡的正确态度。

 

华人社群对安宁疗护的需要实在是太大了。昭蓉有个心愿,希望形成社会性的运动来推广安宁疗护,好让更多华人得到祝福。

 

▲美华志工于2012年9月赴台湾访问交流,在成大医院与赵可式教授(站立者,右六)合影。

 

信仰的力量

 

参加生命关怀服务近五年来,昭蓉深感神就是爱,神借着他的话语教导她如何去爱身、心、灵都脆弱的危重病人和家属。

 

而神救赎的福音,不光是靠嘴讲,更是透过生命和从神而来的爱去传扬。在人最需要神的临终阶段,昭蓉陪着病人哭、陪着他们笑,以手抚摸他们病痛的身体,更以神的爱触摸他们久已失丧的灵魂。

 

每次进病房前,昭蓉都全心为病人祷告,因为她知道,医治和救赎都是来自于神,而邪灵也会来搅扰病人;所以她时时祈求神亲自赐下力量和保护,将祝福源源不断地带给本来没有指望的病人。

 

理念
美华对生命末期的理念与用尽一切办法延长生命、却导致痛苦和死亡过程延长的疗护不同,认为关怀重于治愈,症状控制和心灵关注重于无效的紧急医疗措施。
美华支持自然死法案 (Natural Death Act),推广以舒适、安宁、尊重和尊严为导向的安宁缓和疗护。

 

▲安心卡类似扑克牌,上面写了52个问题,另外加上两张“特别心愿卡”,让人在游戏轻松的气氛中思考生命末期议题。

 

重点
‧培训为华人服务的医疗专业人员
‧培训安宁疗护志工
‧推广事前疗护计划
‧小区教育和倡导
‧翻译并制作生命末期教育和资源教材

 

事前指示
(Advance Health Care Directive, AHCD)
美华设计并全力推广安心卡和安心茶话屋。安心卡类似扑克牌,是讨论生命末期议题,促使事先规化医疗的沟通工具。旨在说明家人、照顾者和医护人员通过对话去理解、知晓病人对生命末期的愿望;以游戏方式促成灵性需要、财务安排、社会关系、身体需求和特殊愿望等方面的交流。
安心茶话屋是以温馨的现场交流对话形式,带领参加者讨论如何面对末期生命、如何和亲友启齿谈论事前医疗计划,从而增加对死亡将临所需面对事务的认知。

 

邀参与
美华以联盟模式与全美八十多家相关机构建立合作关系,拓展对华人小区的教育及外展服务。
现在面向华人服务的双语志工处于急缺状态。全美训练双语志工的机构很少,有心投身华人生命末期疗护的人士可上美华网站(http:// www.caccc-usa.org/)了解受训及联盟机构详情。

 

▲“安心茶话屋”是可以边喝茶、边谈生死议题的聚会,一起思考在生命末期时,如何确保生命质量以及无忧无憾地安排后事。

 

温馨推荐必的好文与好——可式、刘小昭蓉的推荐书单
1. 弗兰克(Viktor E. Frankl),《活出意义来—从集中营说到存在主义》(Man's Search for Meaning)。赵可式与沈锦惠译,台北,光启文化,2008。
2. 茱蒂.荷莉丝(Trudy Harris, RN),《最后的40堂奇迹课》(Glimpses of Heaven: True Stories of Hope and Peace at the End of Life's Journey)。蓝晓鹿译,台北,启示出版,2012。
3. 张肇松,〈临终关怀 满足灵性需求〉,《基督教论坛报》;http://www.ct.org.tw/1243878。
4. 杨承恩,〈他始终都在!——临终关怀〉。丁春芳整理,《圣灵》网上杂志;http://www.joy.org.tw/file/holyspirit/382/200907-382-54.pdf;第382期(2009年7月):54-57页。
5. 赵可式,《安宁伴行》。台北,天下文化,2007。

6. 沈悦等,《在不舍与放手之间:宁静说再见》。美国加州,美华慈心关怀联盟,2013。

 

 

记者小档案

刘小临,现居加拿大温哥华,全职工作之余任《真爱》、《神国》杂志记者,为每一天在平凡生命中发现的亮光而欣喜、感恩,为尚未挪去的困苦仰望神更深的启示。

 

 

受访者小档案

苏昭蓉,大学会计系毕业,持中国心理咨商师执照,现任安宁疗护志工、美华慈心关怀联盟董事、BSF国际查经班小组长,及创世纪文字培训书苑读书会带领人。喜爱阅读、音乐、大自然,享受在挑战中与神相遇的时刻。

 

KRC消息

夥伴活動

神国杂志历年刊物(陆续上网中)

神国杂志栏目分类