【家有特殊兒】1

恩典夠我用

 

口述/葉卿雯 整理/廖美惠

 

 

腦性麻痺是終身無法治癒的,妳這孩子一輩子不會好了,不用再帶她來了!」醫生這殘酷無情的一句話,好像一把刀刺進我的心,再把我推入無底的深淵。

 

搶救義恩


一九七四年,義恩出生在巴西,雙胞胎妹妹在第五天因急性肺炎過去了,我哭著求上帝,不能把兩個孩子都帶走,早產兒義恩是我向神祈求留下來的。


為什麼會得腦性麻痺?三十年前,巴西這方面醫學知識很貧乏,外子詹晨曦和我年輕也沒有經驗,一心只想趕快把女兒的病治好,只要有一絲希望,不論付出多少代價,我們都毫不猶豫地奔去。試過了氣功打穴、中醫,也試過物理治療,每去一次就花掉半個月的生活費。昂貴的醫療費用,我們實在撐不下去,四處求醫的行動,只好暫時劃上句號。


後來才知道腦性麻痺的患者一定要在開始的兩三年,最好是一歲之內,加強物理治療,恢復的機會較大。但是當年我們各方面的條件都差,沒能把握最好的時段,以致她重度殘障,我覺得很虧欠。


小時候義恩經常得急性支氣管炎,直到七八歲身體才漸入佳境。多年來,我們夫妻倆一路摸索,走了一段漫長的艱辛路後,才得知義恩的病因是因為早產,肝臟發育不健全,無法排除累積的黃疸素侵入小腦,造成她腦性麻痺。小腦主司全身的運動,小腦一受傷,神經一麻痺,四肢就不聽使喚了。


義恩今年三十歲,嘴不能說,手不能動,然而大腦並沒有受傷,僅部分記憶有損,記不住英文拼音,其他方面記憶力卻與常人無異。

 

▲對平常人而言,吃飯、洗澡、睡覺、上廁所、走路甚至吐痰都是輕而一舉,但這些對義恩卻是大事一件。義恩能夠活到今天三十歲,實屬不易,她的許多奇妙經曆,提升、激勵身旁人的信心。

 

美國的特殊教育福利


義恩九歲那年,我們全家由智利移民美國。入學前她必須接受測驗,評估學習能力,如果不能學習就要分到重度智障體障班。那次考試她竟然奇蹟式地通過了,才來美國三個月,她從前沒聽過也沒念過英文,居然會考出那麼好的成績,我只能感激,是上帝的憐憫與幫助。


義恩的眼睛、臉部、身體充滿了表情,都會說話,其實她都聽得懂,只是嘴巴不會講話而已。我向醫療保險公司交涉了半年多,為義恩爭取一台特殊的小型電腦,針對她的需要預先輸入語辭,義恩用左膝蓋碰觸一個薄薄的按鈕,來控制她想傳達的訊息。


根據加州福利法規定,一般殘障孩子十八歲之前,經過測試,若是符合條件,加入殘障服務中心(Regional Center),到二十二歲以後,政府會提供特別的工作機會或專業訓練。若生病需要看醫生或在外租屋居住,也都由政府出錢。換句話說,二十二歲以後的殘障者,基本上是由政府照顧�C但義恩的情況比較特殊,我們夫婦為她擬了一個特案,向政府請求補助,僱一個看護來照顧她。


照顧義恩是很不容易的事,我們僱請的看護名叫波西拉,她很有耐心,個性柔和,七年下來,她和義恩建立了良好的默契,義恩一有表情,她就大致不差,知道義恩的意思。


波西拉每天從上午九點到下午三點陪義恩,讀聖經、讀報、唸書給她聽;幫助義恩做全身運動二十分鐘。很多時候波西拉還會帶義恩出去到處看、到處逛,瞄到喜歡的東西,義恩會跺跺腳,波西拉就知道該停住輪椅,多看一下!


加州的殘障福利其實相當不錯。多年來,義恩幾乎參加過所有學區內適合的課程。例如和老人們一起上陶土課,或到社區大學旁聽。去植物園賞花、賞鳥也是她喜歡的活動之一。她並沒有因為身體的障礙而減少與外界接觸。事實上,她去過的地方比我還多呢!

 

意外車禍、晴天霹靂


九二年,我經歷了一生中最大的痛苦。冬季第一場大雨,我的廂型車從高速公路上翻落到下面一層的公路。我們家惟一的八歲兒子義光,因為沒有綁安全帶,被摔出車外,不幸當場喪生。這場天人永別的浩劫,對我們一家人而言,真的是晴天霹靂!


義恩當時也坐在車子中間的輪椅上,車子翻滾中,她被摔出輪椅。奇妙的是她竟然安全地落在車內的一袋衣服上,那真是一個大神蹟。車子後面的衣服怎麼會落到前面?義恩又是如何坐到上面去的?我相信絕不是巧合,這件事是在上帝的手中。


意外車禍,失去獨生愛子,心中就像被挖去了一塊,無法癒合。心底的重創僅僅收了口,若是不小心碰觸一下,又會緩緩滴血。這種傷痛,我想只有曾經失去過孩子的父母才能體會。

 

代禱天使


車禍後,我們全家人的心態都有改變,更加珍惜在一起的時間。兒子剛去世那幾年,義恩常興奮地告訴我們,昨天晚上又去了天上,如何如何⋯⋯。天上的事我們無法問得清楚,因為她用身體語言來表達,我們只能揣摩。每次有天使來,弟弟來看她,或是帶她去天上,第二天一早,她總會很興奮地咿咿呀呀跟我們分享。義恩的特殊經歷,使我們全家人把生活重心轉移到天上,不再以地上的事為念。


義恩十五歲那一年,做了一次脊椎開刀大手術。腦部神經麻痺的人,由於腦部會發出錯誤的訊號,使得肌肉無法平衡發展,連帶使脊椎變S形。隨著年齡漸長,義恩的背部越來越歪斜,若不動手術,整個身體會扭曲在一起,有一天她甚至連坐也沒法坐。


醫生在她背後開了兩大刀,緊靠著脊椎裝了兩根鋼柱。手術後醫生開止痛劑給她吃,這種止痛劑是會上癮的,三天後我就請求停用。停止用藥後,她從來沒有哼過一聲,如果她痛必會呻吟,但是,一直到傷口癒合,她從來沒有!這真的是很奇妙,我知道這是上帝特別恩待這個特殊的孩子!


義恩最大的本事就是為人代禱。從她出生後,我就帶她上教會。我常告訴她凡事都可以禱告,主耶穌會幫助你。她的後腳跟曾潰爛流膿,許久不癒,義恩對主耶穌說,她好痛,求主耶穌治療她,就痊癒了。雖然她有嚴重的肢體障礙,但是曾親身經歷上帝的醫治,她成了我們教會的代禱天使。弟兄姊妹有什麼事都會找她幫忙禱告,她很專心地為別人代求,她的許多奇妙經歷,提升、激勵身旁人的信心,這真的是一件美好的事!

 

喜怒哀樂全有


想想義恩能夠活到今天三十歲,真不是件容易的事!對平常人而言,吃飯、洗澡、睡覺、上廁所、走路甚至吐痰都是輕而易舉,對義恩卻是大事一件。義恩無法控制自己該怎麼出力或放鬆,每天替她洗澡、換尿布就像打仗一樣,耗費很多體力。除了四肢無法活動,她的上額深陷,牙齒咬合不對,也無法咀嚼,所以食物必須先絞碎。她的吞嚥也有問題,經常嗆到,咳得滿臉發黑,所以餵她吃飯不小心,還會有生命危險。


義恩也有傷心難過的時候,有時候我說些重話,她心裡受不住,就哭得好傷心。有時候自己想到一些事也會默默掉眼淚,她就像一般的成年人,也有自己的需要、想法、情緒。


義恩有一個煩惱,其實也是我們夫婦的煩惱。以前上特殊班時,班上有一個美國男孩很喜歡她。有時候男孩會到家裡來,兩人一起看電視,男孩坐在她旁邊陪著她,她就很開心。我覺得他們兩人不會有結果,因為她連最基本的生活都需要人照顧,不可能過婚姻生活。我告訴她實情,她聽了很難過,至今還沒有平衡過來。


雖然美國有些殘障機構做得不錯,但是我仍捨不得送她出去,也許有一天我實在動不了,不得已,才會送到外面和其他殘障者群居。

 

不敢再問:「為什麼?」


我這一生走遍死蔭幽谷,歷盡滄桑,兒子車禍的重擊,好像讓我們的靈性上了速成班,快快成熟。經歷這些風浪,我更深體會人的有限和脆弱,我的丈夫於1990年經歷心臟開刀手術,我也可能隨時失去他,所以我珍惜每個日子,都當作最後一天來過。


過去因為不懂順服主,付了很多代價,上帝藉義恩讓我們學了很多功課,今後不管再發生任何事情,我不敢再問上帝一句:「為什麼?」只願說,按祢的旨意成就。我知道我的主不會錯,祂沒有降災禍的意念,只有賜平安的意念,祂所做的一切,都是為了我們的好處。


我感謝主,祂給了我一位有愛心、有耐心的好先生,晨曦常說:「這是上帝特別量給我們的,能夠服事義恩是我的特權啊!」結婚三十年來,因著義恩的緣故,將我們夫妻的稜角磨平,也因著義恩,我們一家五口的心,緊緊連在一起。


撫養一個殘障孩子,是一條艱辛孤單的路,但是一旦和真愛的源頭—創造萬物的上帝連接上,愛就泉湧而出,生命有了動力,充滿了溫暖和希望。我願意激勵更多家有殘障兒的父母,緊緊跟隨倚靠主耶穌,祂必賜下恩典力量,帶領你度過這艱辛的一生,讓你走過的路徑都滴下脂油。


義恩身體雖是重度殘障,但是她靈裡卻是完全自由的。感謝義恩讓我經歷一般人經歷不到的神蹟奇事,感謝上帝給我這位不平常的天使,義恩!妳是上帝化妝的滿滿祝福!


(葉卿雯以過來人經驗提供:如何立遺囑,以保障父母身後殘障子女的生活;申請各種福利;加入加州殘障服務中心等寶貴資訊,該中心備有摘要,歡迎索取。義恩的故事也搜集於台北宇宙光出版《天使在我家》一書中。)

 

後記

 

2005年7月,義恩急診住院四天,作了一個氣管切開手術,在喉腔處打個洞,插了一根管子直通肺部頂端,為了解決她呼吸道阻塞導致胸腔積滿二氧化碳的危機。此次遇險還生,她在眾教會弟兄姊妹代禱之下又活了下來。主耶穌的恩典的確夠我們用,榮耀歸主名。神的美意不必猜測,只要順服,安息主裡。

 

 

 

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