【義工篇】

你需我要,安寧的臨終旅程

 

採訪/劉小臨

受訪‧供圖/蘇昭蓉

 

 

兩次喪親之痛


2002年秋,蘇昭蓉的母親突然病重,連連喪失走路、寫字等能力,情緒也起伏很大。同時昭蓉前夫正提出離婚訴訟,昭蓉每天照顧母親和四歲的兒子Eric,筋疲力竭。病發才五個月,母親就過世了。悲傷之餘,昭蓉很懊悔沒能用同理心好好照顧病中的母親,又氣憤醫護無能、治療不力,這堆亂麻似的情緒,在心頭壓了九年。


昭蓉還有一段更辛酸的經歷。她第三次懷孕時,好不容易才盼到的女兒,竟然早產,體重不足,不能正常消化奶,所以嚴重地發育遲緩。女兒整天打靜脈點滴、抽血,扎了很多針,身上沒有一塊皮膚完整。有一天女兒被推進手術房後,昭蓉聽到裡面傳來淒厲的哭號,哭得她的心都碎了。那天之後,女兒再也沒有發出任何聲音。事後仔細研究當天她的驗血報告,有一項指數超高,顯示那一刻她經歷了異常的劇痛。


女兒十個月大時,離開了人世。之前醫師已宣佈無法治癒,但昭蓉為了查出女兒到底得了什麼病,還期待或許能出現奇蹟,找出解救的良策,沒想到卻讓孩子受了很多痛。如今,這些痛仍深深扎在昭蓉的心頭,痛到窒息。


那時,昭蓉若知道「安寧療護」的精義,經歷也許會不一樣。


▲蘇昭蓉慈母過世前兩個月與昭蓉的小妹及兒子 Eric合影。昭蓉陪伴母親的經歷,使得她更有同理心去愛身心靈都脆弱的危重病人和家屬。


投身安寧療護


昭蓉一直是個繁忙的單親媽媽。兒子上中學後,她的時間寬裕些了,就想多為社區服事。一位傳道人推薦她去美華慈心關懷聯盟(下稱「美華」)作志工。


在參加美華三十小時密集訓練時,神在昭蓉心中燃起對神所賜生命的熱情,讓昭蓉領受呼召,走上安寧療護的道路。


近五年來,昭蓉陪伴很多末期病人走過一個與眾不同的終段旅程,幫助病人和家屬在傷痛中更新關係、加深親情。她更參與了二十多場相關安寧療護教育、安心茶話屋等的活動,源源不斷地挑旺人們對生命末期相關議題的重視。


「四道」人生


昭蓉接到第一個分配給她照顧的病人消息時,一下涼了半截 ,病人竟然住在她母親過世前曾住的療養院!雖然昭蓉可以不接受這安排,但她知道,這出於神,為要徹底整理她過往的生命。


昭蓉很怕觸景傷情,然而九年過去,療養院裡面的樣子都改變了。


病人九十二歲,有嚴重心臟病,估計只能活六個月。病房佈置得像個家,老太太總喜歡坐在舒適的沙發椅上,講她的戀愛史,看昭蓉聽得入迷,就一再重復她的老故事。這讓昭蓉體會到,末期病人通常喜歡談自己,志工若能作好聽眾,終能贏得病人的心;而那些不健談的病人,有人陪伴身旁就是安慰。


昭蓉常帶些小禮物給老太太,母親節還不忘送花。老太太把她的書借給昭蓉看,像預先給功課一樣,期待著下次跟昭蓉談書,昭蓉都照讀。「學生」這麼認真,讓老太太很高興。在美好的關係裡,老太太的身、心、靈都得到照顧,身體反而好轉,又多活了兩年。


每個病人都是獨特的,每次接觸新病人,昭蓉都盡力去了解病人,好摸索出適合病人的陪伴方式,送上體貼與關愛。


有位病人身上插滿管子,為預防拔管,護士把她雙腕緊緊綁在床欄桿上。病人很不舒服,央求昭蓉說:「幫我鬆開。」昭蓉幫她向護士傳達意願,但護士不同意。昭蓉就照實向病人解釋了情況,然後陪在床邊,輕輕撫摸她,又幫她按摩,跟她聊天,轉移她的注意力。得了安慰的病人終於有了笑容,還說病好後樂意去照顧昭蓉,言下之意是對身體恢復心生盼望,這對病人的求生意志相當重要。


昭蓉陪伴過一位中年的晚期肺癌病人,才一個月就離世了。他是東南亞移民,太太還需上班養家,照顧兩個孩子。病人向昭蓉聊了他辛酸的移民史以及和太太相愛的經歷。


一天,太太下班來探望他,昭蓉感覺是個機會,就將她先生講過愛戀她的話,一五一十地轉述,本來太太是灰頭土臉地跑來的,當昭蓉講著、講著,太太變得含情脈脈、笑靨嫣然;先生只能枕在床頭坐著,卻痴痴地盯著床尾的太太,兩人定格在凝視之中,那無聲勝有聲的愛,讓昭蓉永遠難忘。


美華培訓志工的一項內容是幫助病人走過「四道人生」:道謝、道歉、道愛、道別。昭蓉以她的敏感捕捉到不可多得的機會,促成不善表達的夫妻在臨別時分「道愛」,讓真情在關鍵時刻昇華。

 

▲昭蓉(右一)的愛子Eric(右二)才12年級已完成培訓,成為Vitas Health Care安寧療護志工,母子倆帶著陽光燦爛的笑容陪伴行在死蔭幽谷的病人。

 

「四全」的安寧療護


昭蓉一直陪伴的一位101歲多族裔血統太太,突然被轉院到較遠的城市。按照服務協議,昭蓉是可以不再跟進的;但她放不下心,就同意在找到接班志工前繼續服務。於是連著四個月,昭蓉每週一次跑去看望老太太。一次長週末的週五快結束陪伴時,老太太不知為何一直發脾氣,結果昭蓉發現她的氣床漏氣了,整個身體陷在床裡,很不舒服。


昭蓉想到,若等長週末後才處理,病人很可能長褥瘡,於是打了很多通電話催促解決問題。修理工終於在半夜趕到了。隔週昭蓉去探望時,發現老太太已長了褥瘡,還好不嚴重,很快痊癒了。幸好床及時修好,否則這麼衰老的病人,褥瘡會惡化到侵入骨頭。


昭蓉深切體會到各方面服務人員緊密合作對末期病人有多重要,她很希望安寧療護能得到更多來自社會的人力、資金、宣傳上的支持,好讓更多病人享受到滿有祝福的末期生命。


一天,昭蓉看到有位病人床頭有束花,卡片上寫著花店的名字─Lori’s Flowers和聖經經文。昭蓉的英文名剛好是Lori,就很自然地跟病人說:「你看我的名牌,我也叫Lori,這束花和卡片上的話是神送給你的。主耶穌愛你喲!」他笑了出來。


隔週剛好是母親節,昭蓉想到病人的太太很辛苦,就親手烤了點心,配上一個精美的盒子裝好,又準備了一張漂亮的卡片,讓他當作禮物送給太太。那天他病情急轉直下,非常不舒服,但他明白昭蓉的心意,既感動又感激。兩週後,他辭世了。


安寧療護與只注重搶奪生命時間的臨終治療不同,是從病人的身、心、靈各方面進行全人關懷,充分體現對每一個生命的尊重。人的生命不僅僅在於身體存活,更在於心裡的平安、靈裡的自由和回歸,這才是有質量的生命。


家人照顧末期病人也充滿艱辛,往往身心俱疲,而安寧療護也同樣注重家屬的身、心、靈健康,以同理心關懷、陪伴他們,甚至在病人過世後還可繼續為家屬提供長達十三個月的哀傷輔導。


安寧療護還有全程性,當病人不能再照顧自己時,家人、醫護人員、社工、靈性輔導師等,以不同職份互相配搭,竭盡全力地為病人帶來有尊嚴、被尊重、得享舒適、平安的臨終旅程。這正是安寧療護所推崇的全人、全家、全程、全隊的「四全」照顧。

 

▲美華創立人陳明慧女士講解「加州醫療照護事前指示」的重要性,她同時介紹如何使用安心卡及安心茶話屋為媒介打開話題,達到事先規劃醫療照護的目的。

 

志工亦得醫治


昭蓉完全沒想到,在投身安寧療護後,自己的喪親之痛也得了醫治!


在美華接受培訓時,昭蓉了解自己為母親過世而鬱積的憤怒、苦毒、虧欠等各種情緒一直沒清理乾淨,在培訓中,她接受了自己作為「人」的有限,並直接領受了來自神的饒恕和醫治。


昭蓉曾去臺灣參加培訓,內容涉及兒童安寧療護,又讓她明白,當年她女兒臨終時,眾人把焦點都放在嬰兒身上,卻忽略了她,甚至指責她這深陷悲傷的母親。昭蓉在培訓當場領受到神的話:「妳當年也該是被關愛的對象!」昭蓉終於卸下了背負多年喪女的重擔,傷口得了醫治!培訓現場有名護士與昭蓉過世的女兒同名,昭蓉好感動,宛如神透過此一「巧合」告訴她:「耶和華神與妳同在!」

 

普遍的需要


目前在海外華人中推廣安寧療護極其艱難,不僅人力、資金嚴重缺乏,最大的困難還在於克服人們的心理抗拒。然而昭蓉發現,人們一旦願意走進安寧療護宣導或培訓現場,就會對安寧療護充滿好奇、渴望,體現出大家對好好走完人生的普遍需要。


美華提供一項備受歡迎的「安心茶話屋」活動,昭蓉已在加州的社區華人協會、家族聚會、教會姊妹會、讀書會等場合帶領過許多場。參加者反饋說,他們最意想不到的是,可以這麼愉快地談論如何面對死亡,這麼輕鬆地溝通自己的意願,死亡並沒那麼可怕。大家還反饋說,他們開始重視死亡前尚未預備好的事,學會和家人討論生命中最有意義的事情,選擇對待死亡的正確態度。


華人社群對安寧療護的需要實在是太大了。昭蓉有個心願,希望形成社會性的運動來推廣安寧療護,好讓更多華人得到祝福。

 

▲美華志工於2012年9月赴臺灣訪問交流,在成大醫院與趙可式教授(站立者,右六)合影。

 

信仰的力量


參加生命關懷服務近五年來,昭蓉深感神就是愛,神藉著祂的話語教導她如何去愛身、心、靈都脆弱的危重病人和家屬。


而神救贖的福音,不光是靠嘴講,更是透過生命和從神而來的愛去傳揚。在人最需要神的臨終階段,昭蓉陪著病人哭、陪著他們笑,以手撫摸他們病痛的身體,更以神的愛觸摸他們久已失喪的靈魂。

 

每次進病房前,昭蓉都全心為病人禱告,因為她知道,醫治和救贖都是來自於神,而邪靈也會來攪擾病人;所以她時時祈求神親自賜下力量和保護,將祝福源源不斷地帶給本來沒有指望的病人。

 

 

理念
美華對生命末期的理念與用盡一切辦法延長生命、卻導致痛苦和死亡過程延長的療護不同,認為關懷重於治癒,症狀控制和心靈關注重於無效的緊急醫療措施。
美華支持自然死法案 (Natural Death Act),推廣以舒適、安寧、尊重和尊嚴為導向的安寧緩和療護。

 

▲安心卡類似撲克牌,上面寫了52個問題,另外加上兩張「特別心願卡」,讓人在遊戲輕鬆的氣氛中思考生命末期議題。

 

服務重點
‧培訓為華人服務的醫療專業人員
‧培訓安寧療護志工
‧推廣事前療護計畫
‧社區教育和宣導
‧翻譯並製作生命末期教育和資源教材

 

醫療照護事前指示
(Advance Health Care Directive, AHCD)
美華設計並全力推廣安心卡和安心茶話屋。安心卡類似撲克牌,是討論生命末期議題,促使事先規畫醫療的溝通工具。旨在幫助家人、照顧者和醫護人員通過對話去理解、知曉病人對生命末期的願望;以遊戲方式促成靈性需要、財務安排、社會關係、身體需求和特殊願望等方面的交流。
安心茶話屋是以溫馨的現場交流對話形式,帶領參加者討論如何面對末期生命、如何和親友啟齒談論事前醫療計畫,從而增加對死亡將臨所需面對事務的認知。

 

誠邀參與
美華以聯盟模式與全美八十多家相關機構建立合作關係,拓展對華人社區的教育及外展服務。
現在面向華人服務的雙語志工處於急缺狀態。全美訓練雙語志工的機構很少,有心投身華人生命末期療護的人士可上美華網站(http:// www.caccc-usa.org/)了解受訓及聯盟機構詳情。

 

▲「安心茶話屋」是可以邊喝茶、邊談生死議題的聚會,一起思考在生命末期時,如何確保生命品質以及無憂無憾地安排後事。

 

溫馨推薦必讀的好文與好書─趙可式、劉小臨及蘇昭蓉的推薦書單
1.         弗蘭克(Viktor E. Frankl),《活出意義來—從集中營說到存在主義》(Man's Search for Meaning)。趙可式與沈錦惠譯,臺北,光啟文化,2008。
2.         茱蒂.荷莉絲(Trudy Harris, RN),《最後的40堂奇蹟課》(Glimpses of Heaven: True Stories of Hope and Peace at the End of Life's Journey)。藍曉鹿譯,臺北,啟示出版,2012。
3.         張肇松,〈臨終關懷 滿足靈性需求〉,《基督教論壇報》;http://www.ct.org.tw/1243878。
4.         楊承恩,〈祂始終都在!─臨終關懷〉。丁春芳整理,《聖靈》網上雜誌;http://www.joy.org.tw/file/holyspirit/382/200907-382-54.pdf;第382期(2009年7月):54-57頁。
5.         趙可式,《安寧伴行》。臺北,天下文化,2007。
6.         沈悅等,《在不捨與放手之間:寧靜說再見》。美國加州,美華慈心關懷聯盟,2013。

 

 

記者小檔案

劉小臨,現居加拿大溫哥華,全職工作之餘任《真愛》、《神國》雜誌記者,為每一天在平凡生命中發現的亮光而欣喜、感恩,為尚未挪去的困苦仰望神更深的啟示。

 

 

受訪者小檔案

蘇昭蓉,大學會計系畢業,持中國心理諮商師執照,現任安寧療護志工、美華慈心關懷聯盟董事、BSF國際查經班小組長,及創世紀文字培訓書苑讀書會帶領人。喜愛閱讀、音樂、大自然,享受在挑戰中與神相遇的時刻。

 

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