【传爱篇】

做得好!小天使!

 

文、供图/江琬瑜

 

 

恩典之路起点站
安亚的诞生

 

十三年前,妇产科医师告诉我,我腹中的胎儿有很高的机率患唐氏症(Down Syndrome)。丈夫和我祷告后达成共识:倘若神给我们一个特别的孩子,或许神要使用我们为世上的特殊孩子们做些什么。

 

女儿安亚出生后被确认为唐氏症宝宝,我们夫妻开始走上一条非常特别的旅程,辛苦却满有神的恩典。

 

唐氏症的孩子普遍有智力障碍、肌力软弱、心脏缺损,要照顾这样的孩子需要付出很多时间和精力。举例来说,一般孩子四个月会翻身,安亚必须每天练习数十次,才能在五个月后学会翻身。从她四个月大开始,每天有职能治疗师、物理治疗师、语言治疗师轮番来我们家帮助安亚,并且教导我,因为复健工作需要被引导的其实是主要照顾者。唯有主要照顾者有所装备,孩子才能时时被训练。

 

日子在接受挑战和克服挑战下平安过去。十年前的某一天,丈夫和我祷告时,感谢主在我们生命中的恩典,赐一群专业人员帮助我们,我们是有福的。那么其他的特殊孩童家庭呢?他们是否也和我们一样得到丰富的资源?

 

我们求神让我们看见需要。

 

1. 参与Good Job Angels专题讲座的妈妈们。

 

恩典之路第二站
走入社区,分享安亚的故事

 

在很短的时间里,我们在纽约华人社区办了几场讲座,邀请机构工作者畅谈早期疗育(Early Intervention)的申请以及身心障碍者的福利资源。透过讲座,看到很多华人家长需要支援,听见家长的辛酸和无力,也得知机构在推广特殊群体福利上的瓶颈。凭着一股热情和傻劲,我们邀请三个物理治疗师好友一起成立纽约华人家长支持团体,定期安排活动,服务对象包括自闭症、唐氏症、过动症、脑癫痫、学习迟缓等孩童和家庭,让他们可以有一个学习和放松的大家庭,有超过十五位专业人员和义工加入我们的服务行列。

 

紧接着,我在台湾出版了《安亚》这本书,述说神给我们的恩典以及纽约的早疗教育。那是一个特别的经验,让我有机会环岛分享,对台湾服务特殊群体的非营利机构、医院、学校、社工机制有所了解。说实在的,身心障碍者的需要很大,光靠一己之力,恐难满足其所需。让人受激励的是,愈来愈多社区团体伸出援手,支援特殊儿的需要。

 

以职业训练为例,某家聘用十几位唐氏症成人的面包店,除了面包师傅和收银员是一般人,店内其他所有员工皆为唐氏症儿,他们最擅长以微笑对顾客说“欢迎光临”。这家面包店营运经常是亏损的。然而因着有多位明星为他们的结婚喜饼代言,加上网站营销,其营利可补足实体面包店的亏损。据我所知,好几个大型非营利组织成立洗衣店、洗车场、烘焙坊、餐厅,目的也是为身心障碍者创造就业机会,虽然营运上会遭遇困难,但是借着开放就业机会,能搭起一座连接特殊儿及社区的桥梁,意义深远。

 

2. 特殊孩子们上陶艺课。

 

恩典之路第三站
Good Job Angels事工起跑

 

我们的女儿那时小小的很可爱,我们对她的未来充满盼望,可是我所见到的特殊家庭群体却不是这样。这中间认知的落差是因为信仰,也是因为我们的旅程走得还不够久。我们向神祷告,我们愿意成为神手中的器皿,去祝福特殊的孩子和家庭。累积了几年服事经验后,2014年,我们几个基督徒成立了Good Job Angels这个非营利组织,取名源自于我们经常对孩子们说“Good Job!做得好!”

 

我们爱这些特殊的孩子,无论成人小孩,他们就像天使般单纯可爱。我们在纽约伯特利教会有一个事工,叫“小天使主日学”,每周日上午专门教导特殊孩子们祷告、敬拜赞美、学圣经故事、美术和游戏。当这些孩子闭眼认真祷告,或者忘情地唱诗和跳舞敬拜,我们可以看见神的荣耀就在他们身上。他们兴起发光,他们的父母和兄弟姐妹也开始走进教会认识神。

 

许多牧者问我,如何在他们的教会办一个这样的特殊儿童主日学?我的回答很简单,就是“祷告”,求神预备有爱心、有异象的弟兄姐妹开始这样的工作。

 

“小天使主日学”并不是在万事俱全的情况下开始的,当时的我纯粹从儿童主日学老师的角度,看到我的女儿和两个特殊孩子上主日学发呆、不守秩序、不能融入而感到难受,我祷告希望能用特殊教育的方式帮助他们学习神的话语。

 

神是垂听祷告的,祂感动许多跨教会的弟兄姐妹来帮助我们,有特教老师、社工、物理治疗师、语言治疗师、艺术治疗师等,一起讨论,把课程的模式建立起来;还有一群愿意服事和学习的弟兄姐妹们。

 

“小天使主日学”从三个特殊孩子开始一直到十五个孩子,孩子们来来去去,老师和帮手群也换了好几轮,骨干仍相当稳固。神兴起一对对夫妻一起服事,也带领家长们加入服事的行列。我们不是靠车靠马靠知识能力,我们靠神的带领。

 

3. 特殊孩子们学习油彩画。

 

恩典之路加油站
团队合作,正面引导

 

现今每一周的“小天使主日学”是由一对夫妻带领,加上两位助教。一个月四至五对夫妻加上助教,是一个二十人的服事团队。每次上课我们会告诉孩子时程表,有敬拜、圣经故事和美术,让孩子们知道他们将要做哪些事。当孩子出现行为问题时,我们会坚持要他配合课程的要求。

 

举例来说,孩子上课乱跑,怎么办?我们会要求他回座,当他又跑的时候,助教会再带他回座。语气平淡,不使气,告诉他“坐下”。不要对孩子说别跑,他听到的只有“跑”这个字,他就一直跑。同样,遇到学生去撞墙,或在地上打滚,也是将他带回座位,要求他坐好,陪着他。当孩子打人时,用力抓住孩子的手,告诉他不可以。

 

一些父母面对孩子打父母或兄弟姐妹的情况不知如何是好,一旦发现孩子有攻击行为,我们会马上和父母谈解决方法。其他状况像是咬指甲、敲打自己、发声音、脱袜子、乱丢东西、撒尿在教室里,老师和助教们也是用爱心、耐心去提醒和处理。

 

带领这些孩子了解“他们是谁”很重要。他们是神的孩子,是神所宝贝的,他们就不会以他人的眼光来看自己。

 

班上曾有一少年咒骂别人和自己,我马上制止他,告诉他父神听到会难过,因为祂知道你难过,我们来为你祷告,求父神帮助你说出你难过的原因。那个孩子表情和缓了,课后向同学道歉。

 

“小天使主日学”很热闹,家长和其兄弟姐妹也喜欢待在里面帮忙,不知不觉变成一个“融合班”,特教的环境,加上手足的陪伴。我们鼓励其手足一个月帮忙一次即可,其他时间参与其他主日学,学习神的话语和认识朋友。

 

Good Job Angels 于周二上午有“小天使妈妈小组”,着重分享、祷告,神的爱触摸她们,非基督徒的妈妈们回家后会和孩子一起祷告。

 

▲小天使庆祝感恩节。                                   ▲特殊孩子们的盆栽作品。

 

恩典之路下一站
建立生活农场,训练栽培孩子,拥抱更多家庭

 

Good Job Angels的未来目标是“生活农场”,不仅创造工作机会,也有训练生活自理的场域和住所(group home)。我们暂时没有自己的场地,神给我一个意念是祂的家够大。于是我们租借几个教会做教育训练的工作,举凡敬拜赞美、种植、园艺、绘画、机械原理、陶土、数学、艺术设计、烘焙等,都在我们的课程里。

 

希望透过教育训练的机会,栽培特殊孩子,为“生活农场”做预备,并且将一个个特殊家庭带入教会。 Good Job Angels的孩子喜欢敬拜赞美神,曾经两度受邀至两三千人的大礼堂献唱,感动人心。愿主继续使用他们成为福音的出口,为主作美好的见證。

 

保罗说无论如何总要救些人,求主感动教会打开大门迎接特殊家庭,拥抱更多伤心人,陪伴他们找到属天的盼望。“门徒见一人生来瞎眼的,便问耶稣说:是这人犯了罪?还是他父母?耶稣回答不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。”(约翰福音9:2-3)

 

相信特殊孩子们是家庭的祝福,使他们和家人找到一条回家的路,可以到父神的施恩宝座前,得怜悯、蒙恩惠、作随时的帮助。

 

相关资讯:
1. Good Job Angels 网址: www.goodjobangels.org
2. 纽约州从出生到二十一岁身心障碍者福利OPWDD     www.opwdd.ny.gov

3. 早期疗育 Early Intervention www.nyc.gov/health/earlyintervention

 

 

江琬瑜,曾从事编辑工作,《世界周刊》专栏作家,怀恩文学奖得主,著有《安亚》一书。曾担任基督角声布道团家庭部主任,现为角声幼儿园董事,义务担当Good Job Angel总监。

 

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