【傳愛篇】

做得好!小天使!

 

文、供圖/江琬瑜

 

 

恩典之路起點站
安亞的誕生

 

十三年前,婦產科醫師告訴我,我腹中的胎兒有很高的機率患唐氏症(Down Syndrome)。丈夫和我禱告後達成共識:倘若神給我們一個特別的孩子,或許神要使用我們為世上的特殊孩子們做些甚麼。

 

女兒安亞出生後被確認為唐氏症寶寶,我們夫妻開始走上一條非常特別的旅程,辛苦卻滿有神的恩典。

 

唐氏症的孩子普遍有智力障礙、肌力軟弱、心臟缺損,要照顧這樣的孩子需要付出很多時間和精力。舉例來說,一般孩子四個月會翻身,安亞必須每天練習數十次,才能在五個月後學會翻身。從她四個月大開始,每天有職能治療師、物理治療師、語言治療師輪番來我們家幫助安亞,並且教導我,因為復健工作需要被引導的其實是主要照顧者。惟有主要照顧者有所裝備,孩子才能時時被訓練。

 

日子在接受挑戰和克服挑戰下平安過去。十年前的某一天,丈夫和我禱告時,感謝主在我們生命中的恩典,賜一群專業人員幫助我們,我們是有福的。那麼其他的特殊孩童家庭呢?他們是否也和我們一樣得到豐富的資源?

 

我們求神讓我們看見需要。

 

1. 參與Good Job Angels專題講座的媽媽們。

 

恩典之路第二站
走入社區,分享安亞的故事

 

在很短的時間裡,我們在紐約華人社區辦了幾場講座,邀請機構工作者暢談早期療育(Early Intervention)的申請以及身心障礙者的福利資源。透過講座,看到很多華人家長需要支援,聽見家長的辛酸和無力,也得知機構在推廣特殊群體福利上的瓶頸。憑著一股熱情和傻勁,我們邀請三個物理治療師好友一起成立紐約華人家長支持團體,定期安排活動,服務對象包括自閉症、唐氏症、過動症、腦癲癇、學習遲緩等孩童和家庭,讓他們可以有一個學習和放鬆的大家庭,有超過十五位專業人員和義工加入我們的服務行列。

 

緊接著,我在臺灣出版了《安亞》這本書,述說神給我們的恩典以及紐約的早療教育。那是一個特別的經驗,讓我有機會環島分享,對臺灣服務特殊群體的非營利機構、醫院、學校、社工機制有所了解。說實在的,身心障礙者的需要很大,光靠一己之力,恐難滿足其所需。讓人受激勵的是,愈來愈多社區團體伸出援手,支援特殊兒的需要。

 

以職業訓練為例,某家聘用十幾位唐氏症成人的麵包店,除了麵包師傅和收銀員是一般人,店內其他所有員工皆為唐氏症兒,他們最擅長以微笑對顧客說「歡迎光臨」。這家麵包店營運經常是虧損的。然而因著有多位明星為他們的結婚喜餅代言,加上網站營銷,其營利可補足實體麵包店的虧損。據我所知,好幾個大型非營利組織成立洗衣店、洗車場、烘焙坊、餐廳,目的也是為身心障礙者創造就業機會,雖然營運上會遭遇困難,但是藉著開放就業機會,能搭起一座連接特殊兒及社區的橋樑,意義深遠。

 

2. 特殊孩子們上陶藝課。

 

恩典之路第三站
Good Job Angels事工起跑

 

我們的女兒那時小小的很可愛,我們對她的未來充滿盼望,可是我所見到的特殊家庭群體卻不是這樣。這中間認知的落差是因為信仰,也是因為我們的旅程走得還不夠久。我們向神禱告,我們願意成為神手中的器皿,去祝福特殊的孩子和家庭。累積了幾年服事經驗後,2014年,我們幾個基督徒成立了Good Job Angels這個非營利組織,取名源自於我們經常對孩子們說「Good Job!做得好!」

 

我們愛這些特殊的孩子,無論成人小孩,他們就像天使般單純可愛。我們在紐約伯特利教會有一個事工,叫「小天使主日學」,每週日上午專門教導特殊孩子們禱告、敬拜讚美、學聖經故事、美術和遊戲。當這些孩子閉眼認真禱告,或者忘情地唱詩和跳舞敬拜,我們可以看見神的榮耀就在他們身上。他們興起發光,他們的父母和兄弟姊妹也開始走進教會認識神。

 

許多牧者問我,如何在他們的教會辦一個這樣的特殊兒童主日學?我的回答很簡單,就是「禱告」,求神預備有愛心、有異象的弟兄姊妹開始這樣的工作。

 

「小天使主日學」並不是在萬事俱全的情況下開始的,當時的我純粹從兒童主日學老師的角度,看到我的女兒和兩個特殊孩子上主日學發呆、不守秩序、不能融入而感到難受,我禱告希望能用特殊教育的方式幫助他們學習神的話語。

 

神是垂聽禱告的,祂感動許多跨教會的弟兄姊妹來幫助我們,有特教老師、社工、物理治療師、語言治療師、藝術治療師等,一起討論,把課程的模式建立起來;還有一群願意服事和學習的弟兄姊妹們。

 

「小天使主日學」從三個特殊孩子開始一直到十五個孩子,孩子們來來去去,老師和幫手群也換了好幾輪,骨幹仍相當穩固。神興起一對對夫妻一起服事,也帶領家長們加入服事的行列。我們不是靠車靠馬靠知識能力,我們靠神的帶領。

 

3. 特殊孩子們學習油彩畫。

 

恩典之路加油站
團隊合作,正面引導

 

現今每一週的「小天使主日學」是由一對夫妻帶領,加上兩位助教。一個月四至五對夫妻加上助教,是一個二十人的服事團隊。每次上課我們會告訴孩子時程表,有敬拜、聖經故事和美術,讓孩子們知道他們將要做哪些事。當孩子出現行為問題時,我們會堅持要他配合課程的要求。

 

舉例來說,孩子上課亂跑,怎麼辦?我們會要求他回座,當他又跑的時候,助教會再帶他回座。語氣平淡,不使氣,告訴他「坐下」。不要對孩子說別跑,他聽到的只有「跑」這個字,他就一直跑。同樣,遇到學生去撞牆,或在地上打滾,也是將他帶回座位,要求他坐好,陪著他。當孩子打人時,用力抓住孩子的手,告訴他不可以。

 

一些父母面對孩子打父母或兄弟姊妹的情況不知如何是好,一旦發現孩子有攻擊行為,我們會馬上和父母談解決方法。其他狀況像是咬指甲、敲打自己、發聲音、脫襪子、亂丟東西、撒尿在教室裡,老師和助教們也是用愛心、耐心去提醒和處理。

 

帶領這些孩子了解「他們是誰」很重要。他們是神的孩子,是神所寶貝的,他們就不會以他人的眼光來看自己。

 

班上曾有一少年咒罵別人和自己,我馬上制止他,告訴他父神聽到會難過,因為祂知道你難過,我們來為你禱告,求父神幫助你說出你難過的原因。那個孩子表情和緩了,課後向同學道歉。

 

「小天使主日學」很熱鬧,家長和其兄弟姊妹也喜歡待在裡面幫忙,不知不覺變成一個「融合班」,特教的環境,加上手足的陪伴。我們鼓勵其手足一個月幫忙一次即可,其他時間參與其他主日學,學習神的話語和認識朋友。

 

Good Job Angels 於週二上午有「小天使媽媽小組」,著重分享、禱告,神的愛觸摸她們,非基督徒的媽媽們回家後會和孩子一起禱告。

 

▲小天使慶祝感恩節。                                   ▲特殊孩子們的盆栽作品。

 

恩典之路下一站
建立生活農場,訓練栽培孩子,擁抱更多家庭

 

Good Job Angels的未來目標是「生活農場」,不僅創造工作機會,也有訓練生活自理的場域和住所(group home)。我們暫時沒有自己的場地,神給我一個意念是祂的家夠大。於是我們租借幾個教會做教育訓練的工作,舉凡敬拜讚美、種植、園藝、繪畫、機械原理、陶土、數學、藝術設計、烘焙等,都在我們的課程裡。

 

希望透過教育訓練的機會,栽培特殊孩子,為「生活農場」做預備,並且將一個個特殊家庭帶入教會。 Good Job Angels的孩子喜歡敬拜讚美神,曾經兩度受邀至兩三千人的大禮堂獻唱,感動人心。願主繼續使用他們成為福音的出口,為主作美好的見證。

 

保羅說無論如何總要救些人,求主感動教會打開大門迎接特殊家庭,擁抱更多傷心人,陪伴他們找到屬天的盼望。「門徒見一人生來瞎眼的,便問耶穌說:是這人犯了罪?還是他父母?耶穌回答不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。」(約翰福音9:2-3)

 

相信特殊孩子們是家庭的祝福,使他們和家人找到一條回家的路,可以到父神的施恩寶座前,得憐憫、蒙恩惠、作隨時的幫助。

 

相關資訊:
1. Good Job Angels 網址: www.goodjobangels.org
2. 紐約州從出生到二十一歲身心障礙者福利OPWDD     www.opwdd.ny.gov
3. 早期療育 Early Intervention www.nyc.gov/health/earlyintervention

 

 

江琬瑜,曾從事編輯工作,《世界週刊》專欄作家,懷恩文學獎得主,著有《安亞》一書。曾擔任基督角聲佈道團家庭部主任,現為角聲幼兒園董事,義務擔當Good Job Angels總監。

 

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