【醫護篇】促成安寧陪伴的天使

——擁抱死亡的趙可式

 

採訪/楊韓甲華
受訪/趙可式

 

 

「可式,妳怎麼啦?」


猶記當年,與記者一同就讀於臺灣大學護理系的小學妹趙可式,鐵青著臉,從臺大醫院衝回護生宿舍,像旋風般竄過,迫不及待地關起房門嚎啕大哭。


她的病人開刀之前、之後都觸摸到腹部的腫瘤,心知肚明自己罹患了癌症,而且腫瘤無法割除。醫師卻告知病人,瘤已經割清,沒問題了。病人來問趙可式,小護生哪裡敢據實以告。那天,趙可式找著病人的主治醫師先是請求他向病人敞開坦誠,他卻堅持繼續作假,說:「騙他一百次就會相信!」兩人立場各異,演變成激烈的爭辯。


六○、七○年代,醫學界處理末期癌症的文化是:「隱瞞實情」,對病人嚴嚴地封鎖真實病情,只交待家屬準備後事。醫院裡常見察覺隱情的病人躲在廁所裡流淚,妻子站在走廊上哭泣;兩個心靈憂苦的人見面時卻假裝若無其事,上演一齣淡淡淺淺、言不由衷的人生戲碼。


趙可式教授在她暢銷的大作《安寧伴行》一書裡吐露:「在醫院工作,面對這些讓人透不過氣的悲慘人生,有人變得麻木不仁,作些機械性的常規,忙忙碌碌地打發每一天;有人離開醫院,離開這個工作,眼不見、心不煩。」然而,趙可式卻另作選擇,走上一條不歸路去找尋照顧這些苦難病人和家屬的良方。她埋首醫院圖書館尋找資料、留學美國深造,更遠赴英國最先進的安寧療護醫院修課實習。


三十五年來臺灣處處有趙可式帶著使命感的身影,她四路並進,自服務、教育、制度與政策,以及本土化研究入手,推動末期療護,掀起一波強勁、意義深遠的社會運動浪潮。


2000年趙可式更結合一群安寧療護的同道,一起努力推動臺灣立法院通過了「安寧緩和醫療條例」,為末期病人醫療自主權開創先例。自此尊重病人的意願,經簽立意願書,可合法地「不施行心肺復甦術」;同時可「預立醫療委任代理人」,當病人失去行為能力時,有一位事先被授權的代理人代行意願或作醫療決策。


記者很榮幸能以電話訪談這位回應天父的呼召、將一生擺在祭壇上服事「最小弟兄」(參考馬太福音25:31-40)的「臺灣安寧療護之母」─趙可式教授。

 

▲趙可式教授四路並進,自服務、教育、制度與政策,以及本土化研究入手,推動末期療護。

(取自http://news.secr.ncku.edu.tw/ezfiles/54/1054/pictures/803/part_137042_750731_99166.jpghttp:/

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KRC:當年在臺大就讀,我們都只不過是一群微不足道的小護生菜鳥,妳卻敢作病人權益的喉舌 (advocate),承擔起請命的責任。是什麼樣的經歷使得妳有如此的勇氣?


趙:我十五歲時罹患腦瘤,開刀前醫師對爸爸和姊姊講明,這個手術死亡率有50%,即使活下來也極可能成為植物人。換句話說,我清醒的機率微乎其微。縱然我不知道醫師說了什麼,卻看見家人突然對我特別好,在那個物資不充裕的年代,姊姊竟然給我買了一盒巧克力、一盒蘋果。我想「自己一定是要死了!」悄悄寫了遺書,藏在枕頭套裡,並且交待姊姊,我若有什麼變化,務必「抖一抖枕頭套!」當然,我沒死,手術後趕緊取出遺書撕掉。


我才十五歲就很清楚自己站在生死攸關的臨界點,那些成年的病人怎麼會不知道呢?病人並非愚笨無知啊!病是在自己的身上,摸得著的硬塊、身體狀況如江河日下……,不可能不清楚,怎麼可以唬弄得過?


倘若醫療人員不願付上時間精神去探討問題,僅僅簡單地敷衍搪塞,沒有容讓病人推開重重心事的窗櫺,傾心如水,怎能幫助他們走出恐懼、疑惑、憂慮等負面情緒?


醫師是醫「人」的醫師,不是修理「機器」的工匠。若醫師只是修修這塊,補補那塊,既不關顧病人的心理,又忽視病人的靈性,作為照顧病「人」的護理師,我們是不能跟著這麼走的。可歎那時我太小,醫學院又沒有開這門教導如何與醫師同工的課程,我只會焦急、只會哭。

 

▲趙可式博士受邀四處演講,推動安寧療護不遺餘力。

(取自http://www.tkgsh.tn.edu.tw/counsell/彩繪人生講座3.JPG)

 

KRC:那時醫學院沒有開相關死亡的課程,醫師自己都對生命感到無助、無奈,不知道該怎麼講「死」,一般人更難。


趙:醫療界盛傳一個迷思:不能告訴病人得了絕症,或是接近死期,他會自殺。曾有家屬來央求:「你們不要講啊,我媽媽會自殺!」真的會嗎?


真的有耶!有位醫師告訴病人:「妳是肺癌末期,我們沒法做什麼了,妳想吃什麼就吃什麼,想去什麼地方玩,就去玩囉!」第二天她在窗台前向上班的兒子媳婦揮手後,就上吊了!


然而,問題不在告知真相,而是話語突兀、魯莽,沒有經過小心翼翼、逐步溝通的適當過程,觸及死亡的話題,是如此粗糙膚淺,讓病人絕望,所以才釀成悲劇。


好的例子可能只傳十個人,壞的例子卻傳了一千個人,散播成為謠言,嚇得人們閉口不敢談「死」。

 

KRC:如今到了e 世代,為什麼華人仍然迴避講「死」?


趙:談「死」是藝術,絕非不能談,沒有一個人是不能談的,但要怎麼談?


我有位知交是在子夜走的,我從下午五點到九點多陪著她,她的丈夫和三個孩子也在旁邊,他們知道時間差不多了,很想和她作深入的交談。


那天她的神智清醒,精神也很好,我問她:「阿淑,妳怕不怕?」


我問的是妳怕「死」嗎?阿淑聽懂了我意有所指,一刻也未猶豫地回答:「我不怕!」


「妳一生經歷過酸甜苦辣,有很多的逆境、順境、喜樂與憂傷,現在在妳心中出現的、能想到的、能回憶的是哪些感受?哪些情緒?哪些事件?」


死亡駕著驛車已經上路,我用「生命回顧」(life review)的方法,溫柔地引導阿淑準備面對那要來的時刻,能及時向她生命中最有意義的人道愛、道歉、道謝,還有道別。


阿淑很清楚我要她向丈夫、孩子們交待,就毫不遲疑地說:「那些消極負面的事我全不記得了,只記得快樂的、平安的、幸福的……。」全家人哭成了一團。


想想看,漫漫四個多小時,整個過程裡我們都在談「死亡」,卻沒有講到一個「死」字。後來,我累極了,告訴阿淑:「我去休息一下,晚上再來陪妳。」阿淑說:「那再見了!」我也懂她意在道別。兩三個小時後阿淑就安息了。


「死」,要在適當的時機、用適當的方式,由適當的人來談,如果雙方沒有信任的基礎與親善的關係,是不能冒然談的,否則流於膚淺,缺乏深度。甚而,由於不了解這個人,而造成傷害。


談「死」要有準備、經過訓練或是受過教導。學習六個W:Why,為什麼談死;Who,誰去談;When,什麼時候談;What,談什麼內容;How,如何談,以及Where,在那裡談。若能掌握住這六個W,「死」,這令人避之如瘟疫的話題就不那麼可憎了。

 

▲(取自http://sky-heartchen826.blogspot.tw/2015/03/2.html)

 

KRC:要告訴病人實情嗎?


趙:告知重病病人病情,必須衡量利弊得失。比如這個人個性緊張、得了憂鬱症,或是膽小恐懼,一旦告訴他病情就垮了,這是弊多於利。


如果病人很想知道、且已經猜測到八、九不離十,旁邊的人還騙他,只有造成他更恐慌,破壞對人的信任,傷害彼此的關係。告知病情時要有技巧,更是藝術,必須量身打造,沒有刻板的模式可循。

 

KRC:與親人談「死」,有絕招嗎?


趙:讓他講,不要打斷。媽媽對女兒說:「我在生病,沒法去郵局,妳拿我的身分證去把錢全取出來,存在妳的名下。」媽媽含蓄地在交代後事,可惜女兒不懂,生氣了,打斷媽媽的話,說:「妳在講什麼?這種事我可不做!」不讓母親講,這是媽媽最難過的,因為她接著有更深層的事要說。


其實,媽媽只是開個頭在試探女兒能不能讓自己開誠佈公、掏心掏肺地交談,她看出不能,便收起溝通的橋了。


我常對家屬說,絕招只有一條:「當病人說話時,要『拉他的舌頭』!鼓勵他多講一點,再多講一點!」


有位媽媽交待後事時,三、四十歲的兒子摟抱著她,媳婦、女兒圍繞身旁。媽媽即使氣喘吁吁,旁邊的人並不阻止她說話;媽媽哭,子女也安靜地哭,說:「媽媽妳休息一下,再多講一點!」


兒女架設起錄影機,全程錄下媽媽的影音,讓母親感受到他們的認真。這份影音記實對病人、對家人都是最大的安慰,且將成為家族博物館裡珍貴的瑰寶,子女後代還能再見其容、再聽其聲。她耳提面命的交待,也不致遺忘。

 

KRC:民間也有一個迷思—告知病情,會打擊病人的求生意志。會嗎?


趙:影響病人求生意志的因素錯綜複雜,並非單純的知道病情而已。我於《聯合報》專欄指出常見的可能原因有:


1.生活品質。疼痛虛弱、身體障礙、化療副作用等等,使得生活品質不佳,受苦甚巨,常是重創病人求生意志的主因。安寧療護最重要的理念就是提升病人的生活品質。


2.家人關愛與支持的質量。倘若家人表現出一絲一毫的不耐煩,病人就心生拖累家人的恐懼、自責與愧疚。


3.經濟因素。常有病人說:「我沒有活下去的條件了!」或是「我不能把錢花光,使家人日後生活太困難!」他們往往自我犧牲,為了多留些錢給家人,是份令人心痛的愛!


4.人生觀、意義觀及宗教信仰。病人若認為剩餘的生命什麼也不能做,只是無意義地拖延時間,或其信仰認為死後是進入另外一個更好的新生命,則可能不會有強烈的求生意志。


我在臨床曾看到一些宗教界大師對生死的態度:不找死,不等死,也不怕死!這並非消極悲觀,而是充滿正面積極的豁達。他們不希望苟延殘喘,卻希望有意義地活到最後一刻。

 

KRC:妳護理過數以千計的末期病人,從妳的經驗,有基督信仰的華人和他們的家庭比較容易面對死亡嗎?


趙:1987年我興奮地踏上英國,來到聖克理斯朵夫安寧療護醫院修習桑德絲醫師的課,第一天下課後興沖沖地上前請問她:「當人面對死亡時,有無宗教信仰會造成差別嗎?」我期待的答案是:「有!」她卻毫不遲疑地回答:「沒有!」令人大吃一驚!真的嗎?那麼宗教信仰的力量在哪兒?


英國的宗教多元,桑德絲醫師站在第一線上照顧過各種宗教信仰的病人─印度教、基督教、回教、猶太教、佛教、天主教等,下一句話她就補充:「面對死亡時,與宗教派別沒有差別。更清楚地說,不在乎宗教,而是信仰;是在於這人的信仰有沒有滲透到骨隨、血液裡頭。倘若一位基督徒的信仰已經深植於他/她的骨隨與血液,面對生命中最重大的『死亡』時一定不一樣。若非如此,他和無信仰的人,沒有什麼兩樣。」


當時我半信半疑,1993年我回到臺灣投入第一線照顧臨終病人,二十多年後才發現桑德絲實在是大智慧的人。


我曾見過一些天主教和基督教的基督信徒,他們不停祈求治癒的奇蹟,當神沒有答應時,就抱怨、對神生氣,甚至「變節」去拜偶像。但也有些基督徒當生病時,願意順服在天父的主權下,活出信仰的內涵與深度,誠如耶穌所說:「我的食物,就是遵行差我來者的旨意,作成祂的工。」(約翰福音4:34)

 

KRC:許多海外遊子,父母老邁,他們要如何未雨綢繆幫助父母準備面對重病之日?


趙:英國與美國近年來流行Advance Care Planning(ACP,預立醫療照顧計畫),譬如加州的美華慈心關懷聯盟就在大力推動,臺灣也正在作同樣的事。


比如,我的一位近親今年八十四歲,她不識字,有糖尿病及高血壓。我和她一起吃飯閒聊的時候,說:「欸!妳知道嘛!蔣經國總統是糖尿病死掉的耶!糖尿病不是小事耶!妳看蔣經國最後併發血管內瀰漫性出血,他要插管啊、急救啊,送到加護病房啊……。」她還沒等我講完,就說:「妳千萬不要給我搞這些喔!不要!我不要!我八十幾歲了全身插滿管子,幹什麼啊?!那多痛苦,不要!不要!」我就說;「我現在口述並寫下妳的意願,然後妳簽名(她能簽自己的名字)交給妳的孩子,讓他們知道妳要什麼,不要什麼。好不好?」還沒吃完飯,她就急著催我:「趕快寫吧!」


我又問:「欸!如果妳躺在床上不能動了,妳要去哪裡?安養中心(nursing home)嘛?」「唉啊!那是人間地獄,我才不去!」我說:「去高品質的安養中心呢?」「很貴吧?」我們就在這樣一來一往的對話中勾勒出 ACP 了!


家中父母老邁,我們一定要談,不是談死,而是談重病時的醫療照顧計畫,要什麼,不要什麼,如何面對重病之日。

 

▲一生致力於緩和療護,趙可式教授於2015年8月退休,成大醫學院護理系舉行「安寧療護之路─起程、續航與前瞻」研習會,表達對趙可式的尊敬與感謝。

(取自http://news.secr.ncku.edu.tw/ezfiles/54/1054/pictures/803/part_137042_750731_99166.jpg)

 

KRC:要如何與遠方或是近處的摯愛同走他最後六個月的人生?


趙:如果家人生命瀕臨最後的時刻,最重要的是幫助他們舒適地過有尊嚴的日子。我服務的國立成功大學醫學院附設醫院的安寧病房有二十張床,病人之前在喘、在痛、噁心嘔吐、呼吸困難……,可是進來後這些症狀都大幅減輕,且幾乎不痛。醫療團隊是否學過減少疼痛、舒緩症狀的緩和療法(palliative care),對病人的影響可是天差地別。若能進入水平高的安寧病房,病人總會免於疼痛的折磨,疼痛指數從十分或九分,降到一分、兩分甚至到無痛的零分。


陪伴照顧我們摯愛的家人原則是:


第一、確定好的生活品質。若是量沒有、質也沒有,那為什麼要活下去?


有信仰的我一點都不懼怕死,確知當我闔上了雙眼,再睜開時,看見的是我一生尋尋覓覓的主耶穌,倘佯在愛我的天父懷抱裡。然而,我怕身體的痛苦,擔心陷入痛苦折磨裡的哀號,變得毫無尊嚴,這才是我最怕的,也是許多病人最恐懼的。


第二、提供情緒的出口。人的心電圖高高低低,情緒也會高高低低,除非死去,才成為一直線。人怎會沒情緒?有情緒就要有出口。要給家人有傾訴喜怒哀樂的機會,分享他/她的喜與樂,疏導他/她的怒與哀。


第三、關顧靈性的需要。廣義的靈性是與天人物我的關係,若有任何斷裂的關係就要幫他/她修補。


比如信仰要紮根到生命裡,不認識神的要幫助他接受信仰;解決與人的恩怨情仇;增強自我的認識與反省的能力;幫助他/她體會到這一生,不論長短,都是有意義的(這就是意義治療法Logotherapy)。


我們要作連結者,去幫助家人與天人物我連結,他就平安無憾了。


第四、幫助他履行人生的「四道」—道愛、道歉、道謝及道別。

 

KRC:許多病人不敢使用嗎啡止痛,擔心上癮;又有些子女給父母注射嗎啡時,心裡很掙扎,害怕「謀殺」了父母。請問如何看待止痛藥物?


趙:華人籠罩在鴉片戰爭的陰影裡近兩個世紀,如今仍難跨越對嗎啡的恐懼與誤解。


嗎啡是治療內臟劇烈疼痛(visceral  pain)最主要、最有效的藥物。人們擔心服用嗎啡後就像吸毒一般的心情愉快,看世界是五彩繽紛;不用嗎啡便心裡鬱悶,看世界就黑白鉛灰,養成心理依賴,就是俗稱的上癮(psychological dependence or addiction)。


1967年桑德絲開創聖克理斯朵夫安寧療護醫院,1970年就開始研究嗎啡,發現劇痛是上癮最好的結抗劑。從七○年代追蹤到九○年代發現並沒有任何的心理依賴,上癮是不存在的。


不少人愛喝咖啡,久了,不喝就頭痛,這不是成癮,是生理依賴(physical dependence)。使用嗎啡一段長時間後,是否可能產生生理依賴呢?有可能,但是末期病人活不到那麼久,通常無法達到生理依賴的效應,所以不足顧慮。


我在臺灣二十多年,給病人嗎啡,最高使用劑量曾經達到每天1600毫克(milligram),沒見過病人上癮。但是見過生理依賴,不用嗎啡時會打呵欠、流鼻涕、冒汗等等,由於是末期病人,我們一點都不擔心。


在臺灣安寧療護現在很少注射嗎啡,大部分的病人給口服劑,其餘的則用口頰溶劑、皮膚貼劑(是口服嗎啡150倍的效益,藥效能維持72小時之久),以及鼻子噴劑等等,病人就少受打針之苦。


末期病人所有的症狀裡,「痛」是最容易處理的,對付的武器很多,有各種短效、中效到長效的止痛藥物可以選擇配合使用,如果還有病人在疼痛中煎熬,很可能是醫療團隊的失職。若是覺得嗎啡對末期病人有害,很可能是出於無知。可喜的是,臺灣經過二十多年不停的教育與宣導,已經大有進展與突破。

 

KRC:妳是我一生中見過最懂得愛,最能實踐基督之愛的基督信徒之一,當2006年妳罹患乳癌時,很多人不禁像約伯一般地問天父:「為什麼?為什麼是她?」


趙:我從來沒有問過:「為什麼是我?」反而問:「為什麼不是我?」眾生平等,誰都可能得癌症啊!難道得癌症就表示他/她不夠好、他/她犯了罪嗎?


要追究原因,很可能和我的生活型態有關。我從年頭工作到年尾,全年無假期,如果停下來都是因為在生病中。除了這樣的壓力,還有食安問題,吃的是外食的地溝油、餿水油,這樣亂吃,加上睡眠不夠,怎麼不得癌症?剛被診斷得癌時,我說:「咳!終於等到我了!」


壞人會得癌,好人也會得!什麼人都會死,耶穌基督怎麼也死在十字架上?祂犯了什麼罪?


我的病都是在天父愛的計畫裡。


反而是我得了癌後,病人更信任我,我去參加癌友座談會,有些人的癌症已轉移復發,他們好愛我,說我真了解他們,講話講到他們心坎裡。天父讓我得乳癌,一定有祂的美意,有祂賜的福在其中。假如我很健康,我不知道要怎麼同理病人。我現在不需要使用同理心的技巧,就能立刻同理了。


生病讓我對人性有更深的洞悉,以致能與人伴行,同經死蔭幽谷。照顧病人時渾然天成,用我的生命去體驗那種無助、無能和無力。我的衰弱和難受,也讓我更貼近病人。


健康的人無法體會病人的感受,因此我作了家屬和病人間的橋樑。得癌症,是天父給我這一生最好的安排。

 

KRC:向那些陪伴父母及摯愛走人生最後一程的基督信徒,請問妳最想講的知心話是什麼?


趙:信仰比生命更重要。許多人為主殉道,當刀子架在脖子上逼迫他們放棄信仰時,他們斷然拒絕,寧可人頭落地。他們視信仰更寶貴,生命可以不要。


信仰非廉價,不是很快就能生根,滲透入骨髓、血液。主耶穌說:「不是每一個稱呼我『主啊,主啊』的人,都能進天國……」(馬太福音7:21,現代中文譯本)進天國,不在於口舌,而是用整個存在的全人、整個生命去實踐信仰。


我只怕一件事:和耶穌、父神的關係疏遠,到時就來不及了。讓我們在早禱、晚禱、默想和讀聖經中,保持與耶穌、父神緊密連結,沒有斷裂,相較之下,死亡倒是小事。

 

生命無限,信仰無價,信靠真神者終能跨越死亡的門坎,進入基督的永恆裡。

 

 

安寧療護的鼻祖 桑德絲女爵

 

趙可式教授師承英國西瑟蕾‧桑德絲女爵(Dame Cicely Saunders, 1918-2005)。桑德絲曾是護士、社工人員,自1945年起就照顧無法治癒的病人,由於憐憫病人遭受的身心折磨,尤其受疼痛摧殘的慘況,她改習醫,於39歲成為醫師。1967年桑德絲為重病末期的病人在倫敦創建了世界第一所現代化的聖克理斯朵夫安寧療護醫院(St. Christopher's Hospice)。


此醫院結合教學理論與臨床科研,是研究嗎啡止痛及有效控制癌末症狀新途徑的先驅。更以滿足「全人」身心靈及社會需求的理念來服事病人及其親朋。


她的名言:「你是重要的,因為你是你!即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你好好活到最後一刻!」彰顯了人類文明的光輝以及人道醫療的璀璨。


桑德絲,這位令世人敬重景仰的安寧療護推手,她一生慈愛悲憫的動力來自於堅定不移的基督信仰。

 

▲聖克理斯朵夫安寧療護醫院(取自http://images.slideplayer.com/10/2835089/slides/slide_2.jpg)

 

 

記者小檔案

楊韓甲華,臺灣大學護理系畢業,紐約大學護理碩士,曾於臺灣、北美數所大學任教。為本刊企編,曾經策劃採訪老友趙可式,等待近十年終於如願以償。

 

 

受訪者小檔案

趙可式,臺灣大學護理系畢業,美國凱斯西儲大學(Case Western Reserve University, OH)碩士主修腫瘤護理;並於同校獲博士學位主修臨終照顧。曾任臺灣成功大學護理系教授,甫於2015年8月退休,現任成功大學醫學院名譽教授。第十四屆醫療奉獻獎特殊貢獻獎得主。

 

KRC消息

 

  • 蘇文安老師談KRC文化實務營與其它營會有何不同:
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