走出寂靜

——兩位聽障女兒的母親告白

 

口述/王玫玫

採訪/劉淑滿

 

 

午後,風懶懶地漫遊於一室,陽光將牆壁刷得暖暖的。我家四女兒恩恩(Renee)神情專注在牆上光影裡風兒爬梳過的髮絲,久久鎖住的嘴,瞬間笑得像春花綻放,而我,淘空了的心,卻滿懷了事。

 

失去音樂的孩子

 

那天在朋友家,一架飛機凌空而過,噪音如雷轟,才七、八個月的恩恩絲毫不害怕,一如往常,只專注手上的玩具。晚上回家之後,我們用微波爐測試她的聽力,她能在聽到最後一聲「叮」的時候把頭轉過來,百試不爽。一日,白天我使用微波爐,她卻在最後一聲「叮」的時候毫無反應,我的心開始下沉。

 

醫生檢查出女兒是遺傳性的重度聽障,一般人說話的音量是四十到六十分貝,而她需要高達九十分貝的喧譁,相當於置身於交通擁擠的街道,才能聽得見聲音。我以為她這麼專心聽爸爸拉琴,原來只是好奇他的一舉一動;她如此準確地知道微波爐的食物熱好,是稀奇夜晚微波爐的亮光消失;她總睡得香甜,姊姊們練琴或笑鬧聲都不曾吵醒她,原來她被圈在有聲之外,關在無聲之中。

 

我家兩代都是音樂專業,外子唐侃牧師和我從小跟從我的舅舅學小提琴,家母專攻聲樂,婆婆是鋼琴家。音樂不僅凝聚著家族間的情感,更陪伴我們走過人生的淒風苦雨;也是音樂為我從黑五類的絕境中拓出一條坦途,得以來美深造,安居立業。浸潤在音樂裡,如入畫境,心懷寬廣。如今,三個女兒也分別在學習鋼琴、聲樂、大提琴和小提琴。然而,一想到恩恩將與家族的傳承無緣,我的心就被擊碎了。

 

丈夫已辭去樂團全時間工作在神學院就讀,我在家有接不完的關懷電話,一再地重複解說孩子狀況,澄清各種猜測。有人甚至出於善意地問我:「懷孕時是否吃了抗生素?是否做了不該做的事?⋯⋯」負面情緒接踵襲來,我走不出消沉抑鬱,嚴嚴地將自己關鎖,與外界隔絕。

 

一天,恩恩「啊!啊!」叫著,伸出小手東指西指,我拿這樣她不要,那樣也不對,她開始發急,最後連我也耐不住,索性把櫃子全打開,才明白她要什麼。驚懼我們之間的溝通已亮起紅燈,這才回過神來,我不能這樣消極下去,會把女兒的一生賠上,於是勉強自己走出去,尋求幫助。

 

▲2001年恩恩(Renee)與思思(Ranita)佩帶新裝置的人工電子耳,露出天使般的笑容,步入有聲世界。

 

▲唐侃牧師、王玫玫師母與五位寶貝女兒─長女唐惠(後左),次女唐慰(後右),三女唐蕊(前右),四女唐恩(前右二)與么女唐思(師母抱坐者)。在神與教會的愛中,闔家樂融融。

 

為「聽與說」付代價

 

究竟是就讀「手語教育」學校,還是「口語教授」學校?聾教育兩百多年歷史上的爭辯,無止無休,見仁見智。一位聽力師(audiologist)朋友告訴我,她的妹妹有聽障,但用口語溝通,一日她倆與另一位用手語(sign language)溝通的聽障朋友一起外膳,妹妹自己點菜,與鄰近的客人談政治、話經濟,有說有笑。那位朋友看著菜單,只能用「手指」點菜,無法加入他人的談話,落落寡歡。我想到,如果女兒學手語,勢必全家人、親友、教會,甚至她常出入之處的人也得會手語,否則很難與她溝通。一念之間,我決定讓女兒接受口語教育。

 

於是我和女兒在離家四十五分鐘的「兒童聽與說抉擇中心」(Children's Choice For Hearing and Talk Center, Sacramento, CA)邁開學習的第一步,在這國度社區條漫長的路上,披荊斬棘。恩恩一歲半,戴著助聽器(hearing aid)於嬰兒部學習,一天一小時,一週三天。課堂上,老師吹肥皂泡泡,戳破一個便發出「巴!」我馬上模仿「巴!」一聲,女兒看我「發聲」才跟著學。上完課,帶家庭作業回來反覆練習。一年下來只學了二十個最基本的發音,進步緩慢。我和老師及負責人有開不完、耗時傷神的會議,又因申請學費補助的程序十分繁瑣,好幾次想放棄。但一看到中心裡那些三、四歲口齒清晰的孩子,希望就重新化成動力,推著我往前走。

 

就在我漸漸適應了陪讀的日子,醫生測試么女思思(Ranita),證實她也有極重度聽障,需要高達一百一十分貝的音量,相當於飛機起飛時,引擎所發出常人難忍的噪音,她才聽得到。心裡並沒有雪上加霜的苦毒,反倒鎮定,這回,識途老馬的我知道如何應對了。

 

恩恩三歲時,要上幼稚園,因我們家不屬「兒童聽與說抉擇中心」的學區,只能上住家附近原本隸屬的學校,雖然此校也有特殊教育課程,但是我們認同「抉擇中心」重視全人教育的理念,不只傳授聽與說,也鼓勵學生表達自己的想法,教導良好人際關係的建立,進而培養孩子們健全的人格。我們徵求原校同意女兒繼續留在中心學習,讓教育局的經費撥給中心,但不斷與原校解釋、溝通皆無效,被迫走上法律之途。

 

為要提出強而有力的證詞,我到原校觀摩,仔細寫下心得,鉅細靡遺向聘請的律師闡述兩校的優劣、學習的利弊。膽顫心驚地來來回回,才使得原校口服心服庭外和解,達成協議。初到美國念書時,指導教授說,音樂系是國際系,學生只要會說“yes”與“no”就可以了。現在想來不禁莞爾,以我這點英文底子,到底從哪兒來的本事和勇氣,可以用英語與律師詳細講解、溝通?除了母親愛女兒,甘心赴湯蹈火,還有就是主耶穌勸誡門徒的,「在人這是不能的,在神凡事都能」(馬太福音19:26)的信心與倚靠吧!

 

▲人工電子耳的體外由三部分構成:麥克風、語音處理機與線圈信號發射器。

 

▲植入人工電子耳後,從未學過講話的孩子需要持之以恆的聽語訓練。

 

人工電子耳的日子

 

在恩恩三歲多、思思兩歲時,兩人一起做人工電子耳(Cochlear Implant, 又稱人工耳蝸)植入手術,此後學習就有很大的進步。恩恩六歲回到普通公立學校,剛開始語言表達能力不及同學,在個人學習方案(Individual Education Plan)會議中,學校決議派特別助理隨側幫助,又輔以語言治療課程,很快她就跟上了。

 

每次開學第一天,我請老師給恩恩自我介紹的機會,順便向同學展示戴在耳上的人工電子耳。她向同學解釋,電子耳幫助她聽得見,就像有人戴眼鏡才看得到一樣。

 

我也提醒新老師,恩恩的座位要與老師面對面,盡量靠前能四目相交。每晚我檢查電子耳的電力是否充足,將備用電池放入書包;每早叮嚀她提醒老師上課時打開課堂上的麥克風;不用電子耳時要把電源關掉以節省昂貴的電池。公立學校學制只上半天課,早上恩恩和妹妹一起在「兒童聽與說抉擇中心」學習半天,我將早上學的仔細寫在聯絡本,交給下午普通班的老師,使得她倆在兩校的學習連貫,相輔相成。

 

上次回上海,在公共場所看到聽障同胞販賣自製物品維生,我想對他們說些鼓勵的話,卻「有口無言」─沒法溝通,心中百感交集。恩恩今年十二歲,思思十歲半,她倆因天時地利享受到良好教育,如果不點明,別人不知道她們是聽障人。兩人都學鋼琴,形影相隨,是彼此最知心的朋友。當年與丈夫步步艱辛難耐的日子,靠著主背負我們走過,如今回首,這苦真是至暫至輕的了。

 

教會裡有神豐富恩典

 

「我們在一切患難中,祂就安慰我們,叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人。」(哥林多後書1:4)在此,我要鼓勵同走幽谷的聽障朋友們:

 

1. 爭取權益別錯失:美國對有特殊需要的兒童提供各種不同的福利,孩子一歲會坐時,學區便撥出經費讓特殊兒去接受適合的訓練課程,要及早努力申請。
2. 家人積極多參與:特別是父母的參與、支持,在孩子養成語言能力的過程中,比醫療本身更為重要。
3. 慎選專業聽力師:尋找一位優秀、經驗豐富的專業聽力師,作出一套個人的「電流調整圖」(Mapping),根據孩子狀況定出電流量刺激的大小,這將決定日後聽音的品質;聽力師對孩子的學習訓練會帶來舉足輕重的影響。
4. 堅忍到底不放棄。萬事起頭難,煩瑣的事接連不斷,好幾次我真想放棄,但跨過第一步,便會漸入佳境。

 

在教會,最好請一位適合的弟兄或姊妹成為代禱事項聯絡人,避免你一再重述自己的痛楚,也避開一些雖出於愛心,卻使你陷入自責、內疚深淵的話語。主日學老師應以和正常孩子相同的真理與規矩教導聽障兒,不溺愛縱容,只需多注意一點,留心是否聽懂,最好用英語教學。

 

我們的教會設立醫療基金帳戶,保險公司不付的費用,全替我們買單。教會為我們的代禱成為全家人的力量,是我們最好的依靠。最叫我們感動的是,當年教會得知女兒重度聽障,曾經發動人人都來學手語。除了神的愛,人間沒有比這愛更大的了。

 

「他們經過『流淚谷』,叫這谷變為泉源之地;並有秋雨之福,蓋滿了全谷。」(詩篇84:6)世人看來不幸的事,卻使得屬神的兒女經歷了生命的蛻變與成長,不僅享受全教會對我們格外的愛心,更經歷神豐富的恩典!

 

人工電子耳(Cochlear Implant,又稱人工耳蝸)小常識

 

人工電子耳是一套精密的電子設備,簡單地說,它是一種可產生微弱電流的電極線裝置,經由手術植入內耳裡,直接以電流刺激內耳的聽神經末梢,與聲音放大的助聽器不同。


✽適用者:兩側極重度的聽障患者。
✽機 制:首先由貼在皮膚上的麥克風接收聲音,傳到處理機,這個處理機將聲音轉變為電流,再經皮膚內外線圈的感應,使體內的感應器產生電流,電流經過電極導線,直接刺激位於不同位置、不同高低頻率的聽神經末梢,而達到傳導聲音的目的。
✽音 質:音質失真,與常人經過聽骨振動傳導的音色不同,有位聽人曾喪失聽力多年,經人工電子耳手術後,形容再聽到的聲音像是「喉嚨發炎的機器人說話」,而且各人對音質的感受有別。
✽訓 練:與其說是聲音,不如說是訊號。不論對曾學過或未學過講話的患者而言,都是新的刺激,需要學習及持之以恆的聽語訓練。
✽費 用:大約四萬美元,或八十萬臺幣。


【主要參考資料】
《良師益友談醫療保健─耳鼻喉科》,林凱南,2003年,臺灣商務印書館,21∼22頁。

 

 

受訪者小檔案
王玫玫師母,與夫婿唐侃牧師都出生於音樂世家,於1986年來美,育有五位女兒。唐牧師曾先後於中國、夏威夷與聖地牙哥等地交響樂團任職,1993年蒙神呼召入神學院就讀。2001年起夫妻同心於聖地牙哥西區主恩堂牧會。

 

記者小檔案

劉淑滿,2008年暑假帶著去買幾本好書的心情,參加「神國資源為基督協會」舉辦的文字實務培訓營,在那裡,埋在地底下的「一兩」銀子出土了。感謝良師益友的鼓勵和栽培,使我不致將來被主質問是又懶又惡的僕人。

 

KRC消息

 

  • 蘇文安老師談KRC文化實務營與其它營會有何不同:
  •  

神國雜誌歷年刊物

神國雜誌欄目分類